Após quase três meses de decisão do STF, criança do PR com doença rara toma remédio mais caro do mundo: 'Sentimento de dever cumprido', diz pai.
- 26/11/2025
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Decisão que determinou que a União pagasse pelo medicamento ocorreu no dia 21 de agosto. Joaquim Burali, de 2 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 e recebeu a aplicação em 14 de novembro.
Uma criança com uma doença rara em Maringá, no norte do Paraná, recebeu a aplicação de um medicamento Zolgensma, que custa R$ 7 milhões e é considerado um dos mais caros do mundo. O menino, Joaquim Burali, de dois anos, é diagnosticado com uma doença degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2.
Em 21 de agosto, a ministra Carmen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que o medicamento e despesas com a internação, custos hospitalares e honorários médicos fossem pagos pelo Governo Federal. Após a decisão, a família precisou esperar quase três meses para que a sentença fosse cumprida.
Joaquim recebeu a dose única Zolgensma em 14 de novembro, no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba.
Dos R$ 7 milhões necessários, o Governo Federal depositou R$ 5,5 milhões em uma conta judicial de Joaquim. Por isso, foi preciso intimar a Novartis, farmacêutica responsável pelo medicamento, para saber se aceitariam ou não o valor menor. Na época, a Novartis confirmou que seria feita a liberação do tratamento para Joaquim. No mesmo dia, o Governo Federal também se comprometeu a complementar os valores.
Nesta terça-feira (25), o Ministério da Saúde informou, por meio de nota, que fez outros dois depósitos complementares em outubro.
Lucas Matheus Rodrigues, que é pai de Joaquim, contou que o filho recebeu o medicamento por infusão durante uma hora e teve alta no mesmo dia. Contudo, ainda precisou ficar na cidade para passar por exames e acompanhamento médico. A aplicação é de dose única.
A expectativa é de que Joaquim receba alta ainda nesta semana e volte para Maringá, onde vai continuar com as sessões de fisioterapia e outras terapias.
Apesar da aplicação do medicamento, a família ainda continua com uma vaquinha online para arrecadar dinheiro par continuar os tratamentos de Joaquim.
Em busca do medicamento para o filho, a família de Joaquim entrou na Justiça.
A esperança dos pais é de que o medicamento possa dar uma vida normal ao menino. "Eu brinco que a minha vontade é olhar para ele e falar assim: 'Joaquim, para de fazer bagunça', diz a mãe.
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Fonte: Izabelly Fernandes, g1 PR — Maringá
Imagem:Reprodução/RPC
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